Die Krebsdiagnose verändert ein Leben von heute auf morgen. Das Gefühl der existentiellen Bedrohung und die Hoffnung auf Heilung sind verbunden mit der Angst vor belastenden Therapien mit ungewissem Ausgang und mit der Erkenntnis, keine Kontrolle über den eigenen Körper zu haben.

In dieser Situation suchen viele PatientInnen nicht nur Rat bei ihrem Arzt. In Gesprächen mit anderen Betroffenen, in Broschüren, Flyern, Foldern im Fernsehen und im Internet finden sie unzählige, mehr oder weniger verständliche, teilweise widersprüchliche, teilweise auch falsche und gefährliche Informationen.

Die Unsicherheit wird dadurch eher verstätkt als verringert.

Nach einer Untersuchung an englischen Tumorzentren wollten über 90% der PatientInnen Informationen über ihre Prognose und alles über die Behandlung einschließlich zu erwartender Nebenwirkungen erfahren.

Gewünscht ist auch, Informationen möglichst früh und kontinuierlich zu erhalten.

Bereiche, des hautsächlichen Informationsbedarfs werden aufgrund eines sorgfältigen Reviews der einschlägigen zur Verfügung stehenden Literatur wie folgt zusammengefasst:

• Verfügbare Behandlungsoptionen
• Nebenwirkungen der Behandlung
• Stadium/Schwere der Erkrankung
• Heilungschancen und Prognose
• Möglichkeiten, zur Behandlung/Genesung beizutragen
• Lebensführung mit oder nach der Erkrankung

Die Rolle und Bedeutung von Informationen

PatientInnen, die das Gefühl haben, mangelhaft informiert zu sein oder zu wenig Informationen zu erhalten, sind unzufriedener mit ihrer Versorgung und ihrer Situation, unsicherer, fühlen sich schlechter, sind eher depressiv und ängstlich und neigen eher zu „ungünstigen“ Entscheidungen.

Fehlende Information ist eng mit dem Empfinden mangelhafter Unterstützung in Zusammenhang zu bringen.

Ausreichende und bedarfsgerechte Information hingegen, wird überwiegend positiv erlebt. Höhere Zufriedenheit, bessere Lebensqualität, bessere Krankheitsbewältigung und bessere Complience (Therapietreue) sind die Folge.

Sechs Funktionen, die Information für PatientInnen erfüllen können:

• Kontrolle gewinnen
• Angst reduzieren
• Complience verbessern
• Realistische Erwartungen fördern
• Teilnahme/Beteiligung an Entscheidungen fördern
• Gefühl von Sicherheit fördern

PatientInnenbeteiligung

Information ist auch die Grundlage und Voraussetzung für die „shared decision“ (gemeinsame Entscheidung).

Die gesundheitspolitische Zielsetzung der angestrebten Beteiligung von PatientInnen in medizinischen Entscheidungen als aktive PartnerInnen der Ärzte weiter voranzutreiben ist eines unser großen Projekte.

Deshalb bemüht sich Europa Donna Austria auch sehr darum, PatientInnen mittels „Metainformation“ laufend zu informieren.

Beispiele sind:

• Monas Blog
• Jährlicher Brustkrebs-PatientInnen Kongress
• Neue, aktuelle Broschüren
• Entlassungspaket
• Buch: „Du bist nicht allein“ – Diagnose Brustkrebs: Leitfaden für Betroffene
• Social Media (Facebook, Twitter,…)
• Newsletter
• v.m.

(Auszüge aus: Gemeinsame Entscheidung in der Krebstherapie, H.H.Bartsch,J.Weis)