KREBS IM INTERNET
Sicher surfen – so finden Sie gute Informationen
DAS INTERNET: BIBLIOTHEK, KAUFHAUS, FORUM
Wer sich für das Thema Krebs interessiert oder selbst von der Erkrankung betroffen ist, geht heute ganz selbstverständlich auch ins Internet. Dort findet man Informationsportale genauso wie die Arztpraxis und die Apotheke um die Ecke. Krebsberatungsstellen, Universitätskliniken, Fachgesellschaften oder Krebsforschungszentren – sie alle sind im Netz. Patientenorganisationen bieten Unterstützung online. In Foren oder in sozialen Netzwerken wie etwa Facebook kann man sich zum Thema Krebs austauschen. Selbst Fachliteratur, früher nur für Ärzte oder Wissenschaftler verfügbar, lässt sich heute im Internet lesen oder bestellen.
Welche Risiken bestehen?
Es ist nicht leicht, aus diesen vielen Angeboten das Wichtige oder Richtige herauszufiltern: Mehrere Millionen Treffer bieten Suchmaschinen an, wenn man „Krebs“ eintippt. Darunter finden sich nicht nur seriöse Informationen: Es gibt selbsternannte „Berater“ ohne jegliche Ausbildung. Man kann Produkte kaufen, die in Deutschland verboten sind. In Foren werben unseriöse Geschäftemacher, getarnt als angebliche Krebspatienten. Gut gemeint, aber manchmal trotzdem riskant: veraltete Seiten, die nicht den aktuellen Wissensstand wiedergeben. Beispiele sind Zeitungsarchive, ältere TV-Berichte oder auch alte Diskussionsforen. Ein großes Problem: Wer über Suchmaschinen auf Informationen zu Krebs stößt, sieht meist nicht gleich, wer dahinter steht, und was damit bezweckt wird. Auch mit dem Datenschutz nehmen es viele Anbieter nicht so genau. Wer legt eigentlich fest, was eine „gute“ Internet-Information ist? Als Antwort auf diese Frage entwickelten Fachleute im Auftrag der EU schon vor rund fünfzehn Jahren Qualitätskriterien: Diese Vorgaben sollten Webseiten mit Gesundheitsinformationen mindestens erfüllen.
Ob ein Anbieter diese Angaben transparent und leicht zugänglich zur Verfügung stellt, kann man schnell prüfen: In Deutschland ist ein „Impressum“ gesetzlich vorgeschrieben. Darin muss stehen, wer hinter dem Angebot steht. Über das Impressum kann man prüfen, ob man es mit einer Privatperson oder einem Verein zu tun hat, mit einem Angebot von Ärzten oder Kliniken. Man sieht, ob der Herausgeber eine Patientenorganisation, eine Behörde oder eine Firma ist. Wer mehr über die Finanzierung, die Arbeitsweise und den Zweck einer Internetseite wissen will, findet auf vielen Seiten auch Texte wie „Über uns“ oder „Unsere Organisation“. Das Problem: In vielen anderen Ländern sind solche Angaben nicht verpflichtend. Fehlt ein rechtsgültiges Impressum, kann das bedeuten: Der Anbieter sitzt im Ausland – auch wenn er Informationen auf Deutsch vermittelt. Als Nutzer kann man ihn möglicherweise nicht für falsche oder irreführende Informationen haftbar machen, oder Probleme bei der Abwicklung von Online-Einkäufen nicht reklamieren. In vielen anderen Ländern gibt es auch keine Regelungen zum Datenschutz.
Ob ein Anbieter diese Angaben transparent und leicht zugänglich zur Verfügung stellt, kann man schnell prüfen: In Deutschland ist ein „Impressum“ gesetzlich vorgeschrieben. Darin muss stehen, wer hinter dem Angebot steht. Über das Impressum kann man prüfen, ob man es mit einer Privatperson oder einem Verein zu tun hat, mit einem Angebot von Ärzten oder Kliniken. Man sieht, ob der Herausgeber eine Patientenorganisation, eine Behörde oder eine Firma ist. Wer mehr über die Finanzierung, die Arbeitsweise und den Zweck einer Internetseite wissen will, findet auf vielen Seiten auch Texte wie „Über uns“ oder „Unsere Organisation“. Das Problem: In vielen anderen Ländern sind solche Angaben nicht verpflichtend. Fehlt ein rechtsgültiges Impressum, kann das bedeuten: Der Anbieter sitzt im Ausland – auch wenn er Informationen auf Deutsch vermittelt. Als Nutzer kann man ihn möglicherweise nicht für falsche oder irreführende Informationen haftbar machen, oder Probleme bei der Abwicklung von Online-Einkäufen nicht reklamieren. In vielen anderen Ländern gibt es auch keine Regelungen zum Datenschutz.
QUALITÄT FINDEN
Einen vollständigen Überblick oder eine umfassende Linkliste – so etwas ist unmöglich! Dafür gibt es viel zu viele Seiten im Internet, zu viele Foren oder Chats und zu viele Soziale Netzwerke.
QUALITÄT WEITERENTWICKELN
Zum Selbstprüfen eignen sich die Kriterien von DISCERN (www.discern.de). Solche Qualitätskriterien werden zudem ständig weiterentwickelt: Ein Beispiel ist die Barrierefreiheit, also die Nutzbarkeit für Menschen etwa mit einer Sehschwäche. Sie ist für Informationsangebote, die mit öffentlichen Mitteln finanziert werden, heute eine wichtige Vorgabe. Diskutiert wird über die Qualität in Facebook und anderen sozialen Netzwerken. Experten befassen sich heute zudem mit der Frage, was ein gutes Gesundheitsvideo ausmacht, oder wie eine hochwertige Informationsgrafik gestaltet sein muss. Das Deutsche Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V. hat mit einem Positionspapier „Gute Praxis Gesundheitsinformation“ Standards gesetzt (www.ebm-netzwerk.de, Stichwort GPGI). Für Anbieter von Gesundheitsinformation gibt es auch eine Leitlinie. Darin ist wissenschaftlich bewertet, was gute Texte und verständliche Inhalte ausmacht.
Worauf sollte man noch achten?
Passen diese Qualitätskriterien für jeden, der nach Krebsinformation sucht ist es nicht auch eine Frage der eigenen Sichtweise, wie und wo man sich informieren möchte? Auch dazu haben sich Experten viele Gedanken gemacht. Besonders wichtig ist diese Frage, wenn es um Erfahrungsberichte geht. Klar ist: Jeder Mensch erlebt die Krankheit Krebs anders. Hier kann es kein „Richtig“ oder „Falsch“ geben. Trotzdem ist es hilfreich für Patienten und Angehörige, wenn sie im Internet, in Foren oder sozialen Netzwerken lesen können, was andere in der gleichen Situation erlebt haben. Man sollte beim Lesen allerdings erkennen können, womit man es zu tun hat: mit einer ganz persönlichen Erfahrung, der mit einer allgemeinen Information. Wie neutral eine Information ist, zählt auch, wenn es um Arzneimittel und andere Therapien geht. Man sollte sich nicht nur beim Hersteller oder Anbieter, sondern auch aus unabhängigen Quellen informieren. Der wichtigste Rat lautet aber: Internet oder soziale Netzwerke können niemals das Gespräch mit den behandelnden Ärzten ersetzen.
SO ERKENNEN SIE QUALITÄT IM NETZ
- Der Anbieter einer Internetseite ist deutlich und auf den ersten Blick zu erkennen.
- Ziel und Zweck der Information werden genannt, außerdem, für wen genau sie gedacht ist.
- Autoren und Quellen der Information werden offen gelegt.
- Wann die Information erstellt und zuletzt überarbeitet wurde, ist auf jeder Seite angegeben.
- Mit dem Anbieter kann man in Kontakt treten, nachfragen, oder sich bei Problemen auch beschweren.
- Der Anbieter gibt an, wie er die Qualität seiner Informationen sicherstellt.
- Werbung und Information sind voneinander getrennt und lassen sich gut unterscheiden.
- Der Anbieter legt seine Finanzierung offen und benennt seine Sponsoren. Er gibt an, mit wem er kooperiert.
- Nutzer können erkennen, ob ihre Daten beim Besuch einer Seite gespeichert werden, welche dies sind und was damit weiter passiert.
Quelle: DEUTSCHES KREBSFORSCHUNGSZENTRUM KREBSINFORMATIONSDIENST