ALS – wenn Zeit zum Feind wird

Die Krankheit durch die Augen einer Angehörigen.

Mein Name ist Susanne Hutterer, ich bin Schriftführerin und Social Media Managerin des PatientInnenportals. Mein Vater ist im Jahr 2009 an ALS (amyotrophe Lateralsklerose) erkrankt und nach kurzer Zeit im Jahr 2010 verstorben. In diesem Beitrag erzähle ich wie sich diese seltene Krankheit damals bemerkbar machte, wie sie fortgeschritten ist und wie wir versuchten damit umzugehen…

Es war Anfang 2009, mein Vater klagte über ein, sogar sichtbares, Zucken des Oberarmmuskels und Verlust der Griffkraft in den Händen. Kurz drauf stürzte er ohne ersichtlichen Grund und lag, wie er es damals beschrieb, wie eine Schildkröte am Rücken und konnte nicht mehr aufstehen. Jetzt wissen wir, es war die ALS die ihm die Kraft nahm und zu den Spastiken führte.

Zu diesem Zeitpunkt wurde uns klar, das ist nicht normale „Altersschwäche“ (mein Vater war 66 Jahre alt), da muss etwas Schlimmeres dahinterstecken. Er ging also zum Arzt und ließ sich untersuchen. Kurz darauf die Diagnose – ALS – Lebenserwartung nicht sehr hoch. Meine älteren Schwestern und ich (damals 21, 20 und 16) konnten nicht begreifen was da passiert, wollten nicht wahrhaben, dass wir unseren geliebten Vater viel zu früh verlieren werden.

7. April 2009, mein 17. Geburtstag. Mein Vater will mir, ein letztes Mal, mein Lieblingsessen kochen. Doch auch beim Kochen machte sich die Krankheit bemerkbar. Ein spastischer Anfall, plötzlich kein Gefühl mehr in den Händen bzw. Armen, der Topf mit heißem Öl fiel runter und er zog sich auch noch starke Verbrennung zu.

Der Alltag und die Lebensqualität wurde rapide eingeschränkt. Schon bald konnte er nicht mehr richtig gehen und benötigte einen Rollstuhl. Auch der Gang auf die Toilette, sich zu duschen, die Zähne zu putzen, sich selbst etwas zu essen zu machen oder aus einem vollen Glas zu trinken, wurden mehr und mehr zur Herausforderung. Die Kraft der Muskeln schwand von Tag zu Tag mehr, die Kilos purzelten und es dauerte nicht lange bis nur noch Haut und Knochen überblieben.

Die Krankheit schritt bei meinem Vater so schnell fort, dass er bald bettlägerig wurde und selbständig nichts mehr machen konnte. Der Toilettengang wurde zur Qual, denn auch die Dickdarm-Muskulatur war betroffen. Fürs kleine Geschäft blieb die Urinflasche, welche wir ihm reichen mussten, da er das selbst nicht mehr schaffte.

Für ihn das Schlimmste an der ganzen Sache: er blieb bei klarem Verstand, bekam genau mit was mit ihm da passiert.

Das Schlimmste für mich: ich musste hilflos dabei zusehen, wie mein Vater leidet.

Anfang 2010 dann die freudige Nachricht meiner ältesten Schwester, sie sei schwanger. Die Worte meines Vaters „Ein Mensch geht, damit ein andrer kommen kann.“

Von Tag zu Tag wurde uns immer schneller bewusst, dass die Zeit nun unser größter Feind ist und es nicht mehr lange dauern wird, bis wir unseren Vater zu Grabe tragen müssen.

07. April 2010, mein 18. Geburtstag, der letzte an dem mein Vater bei mir sein wird. Er sitzt im Rollstuhl neben mir und versucht für mich da zu sein solange er kann.

Das Sprechen viel ihm immer schwerer, war irgendwann unmöglich. Wir vereinbarten die Kommunikation auf Fragen an ihn zu beschränken, die nur ein Ja (1x Augenblinzeln) oder Nein (2x Augenblinzeln) verlangen.

20. September 2010, der 67. und letzte Geburtstag meines Vaters.

Nicht nur die Sprechmuskulatur, sondern auch die Atemmuskulatur hat nicht mehr genug Kraft – er muss beatmet werden, ab ins Krankenhaus.

Im Krankenhaus angekommen wird uns bewusst, er wird es nicht mehr verlassen.

Er kämpft. Möchte seine drei Mädls nicht alleine lassen, möchte sein Enkelkind kennenlernen. Doch die Krankheit lässt es nicht zu.

Am 25. September besuche ich ihn, sage ihm „Papa, wenn du nicht mehr kannst, lass’ los. Es ist okay, wir schaffen das.“.

In den frühen Stunden des 26. Septembers erhielten wir dann den Anruf, dass er verstorben sei. Ohne richtig zu realisieren was da gerade eigentlich geschieht stehen wir alle bei ihm und verabschieden uns von ihm.

Diese Krankheit (ALS) hat wie andere Erkrankungen viele Gesichter. Schreitet mal langsam, mal schnell voran. Doch eins bleibt gleich, uns wird bewusst wie wertvoll Zeit ist.

Auch wie wichtig die Forschung ist wird uns dann bewusst. Denn irgendwann werden wir hoffentlich auch für diese Krankheit ein Heilmittel finden oder zumindest eine Behandlungsmethode und Therapie die mehr als nur ein paar Jahre Leben schenkt und die Lebensqualität ein Stück weit erhält.

Mein Vater hat immer gesagt wir sind seine drei Kriegerinnen.

Und genau deshalb kämpfe ich wo ich nur kann. Ich kämpfe für meine Familie, für mich, unsere Zukunft, für alle die einen Kampf verloren haben.

Ich kämpfe darum, dass Menschen Aufklärung, Wissen, Hoffnung und Beistand finden und bekommen. Und genau deshalb bin ich aus vollstem Herzen Teil des PatientInnenportals.