Chronisches Erschöpfungssyndrom: Wenn Erschöpfung zum Dauerzustand wird

Am 12.Mai ist Tag des Chronischen Erschöpfungssyndroms.

Viele Menschen erleben Phasen der Müdigkeit oder Erschöpfung, etwa nach Stress, Schlafmangel oder einer Infektion. Beim Chronischen Erschöpfungssyndrom, heute meist als ME/CFS bezeichnet (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom), handelt es sich jedoch um eine komplexe und oft schwer beeinträchtigende Erkrankung, die deutlich über normale Müdigkeit hinausgeht. Betroffene berichten über eine ausgeprägte Einschränkung ihrer körperlichen und geistigen Belastbarkeit, die den Alltag, das Berufsleben und soziale Kontakte erheblich beeinflussen kann.

ME/CFS ist mittlerweile international als eigenständige Erkrankung anerkannt. Nach aktuellem Wissensstand betrifft sie mehrere Körpersysteme gleichzeitig, darunter das Nervensystem, das Immunsystem sowie den Energiestoffwechsel. Die genauen Ursachen sind noch nicht vollständig geklärt. Forschungen deuten darauf hin, dass häufig ein Infekt als Auslöser vorausgeht. In vielen Fällen beginnt die Erkrankung nach Virusinfektionen wie dem Epstein-Barr-Virus, Influenza oder SARS-CoV-2. Auch nach einer COVID-19-Erkrankung wurden vermehrt Fälle beschrieben, wobei nicht jede länger anhaltende Erschöpfung nach einer Infektion automatisch ME/CFS entspricht. Fachgesellschaften betonen ausdrücklich, dass es sich nicht um eine psychische Erkrankung handelt, auch wenn die Belastung durch chronische Symptome verständlicherweise Auswirkungen auf die seelische Gesundheit haben kann.

PEM – Post-Exertional Malaise:

Das zentrale Merkmal von ME/CFS ist eine stark reduzierte Belastbarkeit. Besonders charakteristisch ist die sogenannte Post-Exertional Malaise, kurz PEM. Damit ist eine deutliche Verschlechterung der Beschwerden nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung gemeint. Diese Verschlechterung tritt oft zeitverzögert auf und kann Stunden oder sogar Tage anhalten. Schon alltägliche Aktivitäten wie Einkaufen, konzentriertes Arbeiten oder längere Gespräche können ausreichen, um einen Rückfall auszulösen. Dieses Symptom gilt heute als eines der wichtigsten diagnostischen Kennzeichen der Erkrankung.

Zusätzlich leiden viele Betroffene unter nicht erholsamem Schlaf, Konzentrations- und Gedächtnisproblemen, Schmerzen in Muskeln und Gelenken, Kopfschmerzen, Schwindel, Herzrasen oder Kreislaufproblemen beim Stehen. Manche Menschen berichten auch über eine erhöhte Licht- und Geräuschempfindlichkeit oder grippeähnliche Beschwerden. Die Intensität kann sehr unterschiedlich sein. Während manche Betroffene ihren Alltag nur eingeschränkt bewältigen können, sind andere so schwer erkrankt, dass sie über längere Zeit ans Haus oder Bett gebunden sind.

Diagnose:

Die Diagnose von ME/CFS ist oft herausfordernd, da es bislang keinen einzelnen Laborwert oder apparativen Test gibt, mit dem die Erkrankung eindeutig nachgewiesen werden kann. Sie basiert daher auf einer sorgfältigen Anamnese, dem typischen Beschwerdebild und dem Ausschluss anderer Erkrankungen, die ähnliche Symptome verursachen können. Dazu zählen beispielsweise Schilddrüsenerkrankungen, Schlafstörungen, Eisenmangel, Autoimmunerkrankungen, Depressionen oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Internationale Diagnosekriterien, etwa die des Institute of Medicine beziehungsweise der National Academy of Medicine, unterstützen Ärztinnen und Ärzte bei der Einordnung.

Therapie:

Da die Ursachen weiterhin intensiv erforscht werden, gibt es derzeit keine allgemein verfügbare heilende Standardtherapie. Die Behandlung konzentriert sich deshalb darauf, Beschwerden zu lindern und die vorhandenen Kräfte möglichst gut einzuteilen. Als besonders wichtig gilt das sogenannte Pacing. Dabei lernen Betroffene, ihre individuelle Belastungsgrenze besser zu erkennen und Aktivitäten so zu planen, dass Überlastungen vermieden werden. Studien und klinische Erfahrungen zeigen, dass dieses Energiemanagement helfen kann, Rückfälle zu reduzieren und die Stabilität im Alltag zu verbessern.

Je nach Symptomatik können ergänzend Maßnahmen wie die Behandlung von Schlafstörungen, Schmerztherapie, Kreislaufunterstützung oder die Korrektur von Mangelzuständen sinnvoll sein. Auch psychologische Unterstützung kann hilfreich sein, allerdings nicht als Behandlung der Ursache, sondern zur Bewältigung der Belastungen, die eine chronische Erkrankung mit sich bringt.

Frühere Empfehlungen, die auf einer stufenweisen Steigerung körperlicher Aktivität beruhten, werden heute deutlich kritischer beurteilt. Insbesondere aufgrund neuerer Evidenz und zahlreicher Berichte über Verschlechterungen empfehlen aktuelle Leitlinien, Belastungsprogramme nur sehr individuell und mit großer Vorsicht einzusetzen. Die britische NICE-Leitlinie von 2021 rät ausdrücklich davon ab, standardisierte Programme mit verpflichtender Aktivitätssteigerung als Heilbehandlung anzubieten.

Für Betroffene ist neben der medizinischen Versorgung vor allem Verständnis aus dem Umfeld wichtig. Da ME/CFS äußerlich oft nicht sichtbar ist, werden Beschwerden nicht immer ernst genommen. Umso bedeutsamer sind eine offene Kommunikation, realistische Erwartungen und Anpassungen im Alltag oder Berufsleben. Wer unter länger anhaltender Erschöpfung leidet, die sich durch Ruhe nicht bessert oder sich nach Belastung deutlich verschlechtert, sollte dies ärztlich abklären lassen.

ME/CFS ist eine ernstzunehmende körperliche Erkrankung, die das Leben tiefgreifend verändern kann. Gleichzeitig wächst das wissenschaftliche Verständnis kontinuierlich. Eine frühe Diagnose, symptomorientierte Behandlung und ein respektvoller Umgang mit den Grenzen des Körpers können wesentlich dazu beitragen, die Lebensqualität zu verbessern.

Quellen:

National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. NICE guideline NG206, 2021.

Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington DC: National Academies Press, 2015.

Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Aktualisierte Fachinformationen.

European Network on ME/CFS (EUROMENE). European consensus and research statements on ME/CFS.

Bateman L, Bested AC, Bonilla HF et al. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: essentials of diagnosis and management. Mayo Clinic Proceedings. 2021;96(11):2861–2878.

World Health Organization (WHO). ICD-11 Klassifikation neurologischer Erkrankungen, Einordnung von ME/CFS.